Παναγιώτης Ραφαήλ: Νέα έκκληση από τους γονείς του – «Το υπουργείο Υγείας οφείλει να…»
Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ απευθύνουν ένα σημαντικό αίτημα
Και ποιος δεν θυμάται την ιστορία του Παναγιώτη Ραφαήλ, που όταν διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία οι γονείς του ξεκίνησαν μια τεράστια εκστρατεία για να συγκεντρωθούν τα χρήματα που θα του επέτρεπαν να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια πειραματική θεραπεία στη Βοστώνη η οποία θα του εξασφάλιζε παράταση ζωής και υψηλότερη ποιότητά της; Τώρα οι ίδιοι κάνουν μια νέα έκκληση στο υπουργείο Υγείας.
Οι γονείς του αγοριού κατάφεραν αυτό που έμοιαζε αρχικά με εξωπραγματικό άθλο και έκτοτε, κατανοώντας την ανάγκη του κόσμου να ενημερώνεται για την εξέλιξη του Παναγιώτη Ραφαήλ, κάνουν updates ανά τακτά χρονικά διαστήματα στη σελίδα του στο Facebook. Με την ευκαιρία δείτε το μήνυμα των γονιών του για την Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας.
Η νέα τους ανάρτηση όμως έχει διαφορετικό χαρακτήρα: Απευθύνει ένα αίτημα προς το Υπουργείο Υγείας που μπορεί να σώσει αμέτρητες ζωές. Συγκεκριμένα, όπως έγραψαν στη λεζάντα μιας φωτογραφίας του γιου τους, που έχει μεγαλώσει εντυπωσιακά: «Ο Αύγουστος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Τα τελευταία χρόνια η πορεία της νόσου έχει αλλάξει χάρη στις διαθέσιμες θεραπείες που πλέον υπάρχουν. Αν γίνει εγκαίρως η διάγνωση, με προγεννητικό έλεγχο, και δοθεί άμεσα η θεραπεία, μπορούμε να μιλάμε για ίαση. Το Υπουργείο Υγείας οφείλει να μεριμνήσει ώστε να συμπεριληφθεί η εξέταση για νωτιαία μυϊκή ατροφία στις προγεννητικές εξετάσεις».
Δείτε την ανάρτηση:
«Ραγίζει» καρδιές ο Παναγιώτης Ραφαήλ: Περπατά στον Λευκό Πύργο και μας κάνει χαρούμενους
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ είχε συγκινήσει όλη την Ελλάδα όταν χρειάστηκε να ταξιδέψει στη Βοστώνη των ΗΠΑ για να κάνει γονιακή θεραπεία και να παλέψει με τη νωτιαία μυική ατροφία. Σήμερα μας συγκινεί ξανά καθώς τον βλέπουμε να περπατάει στη Θεσσαλονίκη και να στέλνει μήνυμα αισιοδοξίας.
«Απολαμβάνουμε χαρούμενες στιγμές στην αγαπημένη Θεσσαλονίκη, μπροστά στο Λευκό Πύργο! Κάτι τέτοιες στιγμές μας γεμίζουν με αισιοδοξία και δύναμη!», έγραψαν οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ στο facebook.