Βουλή: Φωταγωγήθηκε για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Βουλή εκφράζει με αυτόν τον τρόπο την έμπρακτη συμπαράστασή της στους πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις
Η Βουλή των Ελλήνων, όπως κάθε χρόνο, τίμησε την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται διεθνώς στις 28 Φεβρουαρίου. Στο πλαίσιο αυτό, το κτίριο της Βουλής φωταγωγήθηκε με το ειδικό εικαστικό της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, το οποίο μεταφέρει το μήνυμα «Τίποτα δεν είναι αδύνατον».
Με αυτή την πρωτοβουλία, η Βουλή επιβεβαιώνει τη στήριξή της στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες ασθένειες, καθώς και στις οικογένειές τους, οι οποίες αγωνίζονται καθημερινά για πρόσβαση σε θεραπείες και καλύτερες συνθήκες ζωής.
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος
Οι Σπάνιες Παθήσεις επηρεάζουν μεταξύ 3,5% και 5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού σε κάποια φάση της ζωής τους. Υπολογίζεται ότι περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία σπάνια ασθένεια, ενώ στην Ευρώπη ο αριθμός αυτός αγγίζει τα 30 εκατομμύρια. Στην Ελλάδα, οι εκτιμήσεις κυμαίνονται από 350.000 έως 600.000 ασθενείς. Ιδιαίτερα ανησυχητικό είναι το γεγονός ότι οι μισές από αυτές τις ασθένειες εμφανίζονται σε παιδιά, με το 30% αυτών να μη φτάνει την ηλικία των πέντε ετών.
Μια ασθένεια θεωρείται σπάνια στην Ευρώπη όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί πάνω από 6.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, με δέκα νέες να ταυτοποιούνται κάθε εβδομάδα παγκοσμίως. Πρόκειται για σοβαρές και χρόνιες νόσους που επηρεάζουν δραματικά την καθημερινότητα των ασθενών και των οικείων τους. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση μπορούν να προσφέρουν στους πάσχοντες μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος αποτελεί μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών και δημιουργήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2022. Ο βασικός της στόχος συνοψίζεται στο σύνθημα «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω», το οποίο συνάδει με τις αρχές της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.
